这是一场跨过世界的“生命接力”。今日上午，在国家儿童医学中心复旦大学隶属儿科医院血液科病房，一对巴基斯坦籍配偶别离守候在移植仓表里，见证着他们重生小宝的脐带血干细胞慢慢输注到2岁姐姐安娜（化名）的体内。
飞越万里、历时3个月，安娜一家历经跨国就医、在沪生子、双子配型……在一群我国医师的尽力下，患有稀有神经系统疾病的安娜终是迎来了重生的期望。
幼女患上稀有病，我国医师给了一颗“定心丸”
安娜随爸爸妈妈居住在沙特阿拉伯。1岁半时，安娜走路仍不似其他孩提般稳妥，简单摔跤。此外，她的眼睛也有些斜视，双手抓不住物品。经沙特当地医院查看，安娜患上了一种极为稀有的神经系统遗传代谢病：异染性脑白质营养不良。
当地医师告知安娜爸爸妈妈，跟着病况发展，患儿会逐渐呈现各类神经系统危害，终究夭亡。“这种成果咱们显然是无法承受的。”安娜爸爸妈妈焦急万分，经我国朋友帮助，他们了解到在我国的上海，复旦大学隶属儿科医院或许有医治之法，便第一时间与医院海上世界会诊厅建立了联络。
异染性脑白质营养不良，是一种首要累及神经系统的稀有遗传代谢病。安娜爸爸妈妈经过院方得悉，异基因造血干细胞移植可经过纠正患者基因缺点导致的代谢反常，然后阻挠神经病变的发展，抢救患儿生命。复旦儿科移植团队在我国较早展开此类疾病的干细胞移植医治，2022年在世界医学期刊上宣布了首篇关于我国的相关临床研究成果，遭到国表里同行重视。现在，该团队已完结39例此类疾病患者的干细胞移植医治，仍有许多患者在配型等待中。
听闻，安娜爸爸妈妈好像吃下了一颗“定心丸”，对医治充满了决心，并火急地等待前往我国求医。
屡次跨学科会诊，绘就最佳救治路线图
在复旦儿科医院的帮忙下，安娜一家火速办理了来我国就医的签证手续。同一时间，海上世界会诊厅组织了专家阵容强大的初次线上多学科诊治，包含复旦儿科医院院长、神经科学科带头人王艺教授，临床遗传科主任黄涛生教授，血液科学科带头人翟晓文教授及相关临床科室的多位专家，对安娜的病况进行评价、剖析和确诊，最终承认了干细胞移植医治方案和详细方案。
7月29日，安娜一家跨国来沪，顺畅入住复旦儿科医院世界部病房。专家团队随后为安娜进行了完善的查看评价，并做了移植配型。
令团队意外的是，安娜的母亲仍是一名孕妈妈，彼时已接近预产期，医治团队考虑到这个行将到来的重生儿或许可认为安娜供给脐带血干细胞用于移植医治。海上世界会诊厅遂于8月1日为安娜一家组织了第2次多学科专家会诊。
专家考虑，经过获取羊水来做基因检测和移植配型检测，以承认妈妈肚子里的小宝能否供给干细胞用于安娜的移植医治。当天的评论承认了安娜妈妈的产检和生产方案。次日，安娜妈妈就在复旦大学隶属妇产科医院顺畅完结了体检评价和羊水穿刺查看。走运的是，基因和配型陈述显现，小宝的脐带血干细胞与安娜配型成功。
历经3个月“生命接力”，外籍家庭迎来重生期望
9月11日，小宝在上海呱呱坠地，是个心爱的小女子。产科医师搜集好小宝的脐带血后，早已等候在旁的上海脐带血库工作人员立行将这份宝贵的“生命种子”运送到脐带血库实验室，进行一系列的检测、制备、程序冷冻和保存，为后续移植做好预备。
9月18日，安娜一家再次入住复旦儿科医院世界部病房，专家团队为小宝进行评价，一同为安娜开端了移植前的一系列预备和评价。依照方案，安娜9月25日转到血液科病房，并于28日进入移植仓。29日，移植团队为安娜开端了移植前的预处理，整个进程非常顺畅。
今日一大早，在复旦儿科医院血液科病房，安娜妈妈早早等候在移植仓外，与移植仓内的爸爸一同，一起看护并见证为安娜发明生命奇观的这一重要时间。万事俱备之后，小宝的脐带血干细胞慢慢输注到安娜体内，这场历经3个月的“生命接力”，总算为这个家庭带来了重生的期望。后续，安娜将进一步承受恢复医治。
据复旦大学隶属儿科医院院长王艺介绍，为更好服务全球患儿，医院特设“海上世界会诊厅”，在医院优势专科专家资源的基础上，约请境表里顶尖专科专家一起会诊，为患儿疑问诊治问题供给会诊定见。到2024年9月15日，会诊厅已成功接诊并治好了来自尼日利亚、乌兹别克斯坦、吉尔吉斯斯坦、马来西亚、菲律宾、日本、美国、加拿大、德国等国的30例杂乱疑问病例。
作者：李晨琰
文：李晨琰图：院方供图修改：储舒婷责任修改：唐闻佳
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