近来，一则“7岁戴面罩女孩背面的隐秘”的视频在网络上撒播，引发重视。视频里的女孩头戴面罩身穿长袖，全副武装站在讲台前。本来，这名女孩欣欣（化名）是江苏省连云港市连云区院前小学的一年级学生，因患有上色性干皮症，对紫外线极度灵敏，阳光、灯火等都会对她身体形成损伤，日常只能戴面具穿长袖日子。许多网友看完后表明，能让万物成长的阳光，会伤得她遍体鳞伤。

为了照料欣欣，全班上课的时分，窗布都是拉上的。“孩子们很明理，知道这个小妹妹状况特别，没有一个孩子嘲笑过她。”班主任樊琳琳说。

面罩下的“隐秘”

2016年，欣欣出生于连云港市连云区一个美好的四口之家。一岁之前，她跟其他孩子相同。“遽然有一天，我和孩子他爸发现她的鼻头和鼻翼两边长出一些斑驳，所以带着孩子前往医院就诊，医师说是斑点，等长大了用激光处理一下就好了，咱们就认为没有什么事。”欣欣的妈妈王女士说。

比及欣欣2岁时，王女士把她送到了学前班，放学回家却发现孩子脸上和手上红得很厉害，“咱们打电话问教师，是不是孩子吃了过敏的东西，教师说可能是教室温度高，热到了。”直到后来，欣欣脸上的斑越来越多，王女士意识到问题严峻，赶忙带着欣欣前往南京。但一向没有查出原因，王女士只好暂时让孩子回家。

“为了找原因，我就在网上处处搜，搜到一种名叫上色性干皮症的病，其中有一条便是脸上长斑。”王女士说，后来在北京大学榜首医院经基因检测，确诊欣欣患上的正是这种稀有病，“国内看这种病的专家也就两三人，患者也很少，咱们其时很苍茫。”材料显现，上色性干皮症是一种遗传性疾病。患者皮肤细胞被阳光中的紫外线损坏之后不能自行修正，发病率为1/25万。

欣欣确诊后，为了削减紫外线对她的损伤，王女士不敢再带孩子出门，家里的窗布白日也不敢翻开。依据其他患者家族供给的经历，王女士将家里窗户悉数贴上膜，窗布也换成进口的，还从国外买来紫外线检测仪，时间监测孩子周边环境中的紫外线数值。尽管家里做了许多改造，但阳台乃至接近阳台的卧室，欣欣仍然无法去，她只能在客厅或以背向阴的卧室游玩。她运用的台灯也得把光先打在墙上再折射下来。

成为全班的“团宠”

长时间被困在家里的欣欣非常巴望上学，眼看到了上小学的年岁，王女士就开端想办法，“只需咱们做好维护，孩子是可以上学的。”

上一年8月，新学期开学前，连云区院前小学党总支书记王新军接到王女士的电话。得知孩子状况后，王新军表明校园必定全力合作，力求给欣欣一个安全的环境。“疫情期间，咱们给她家开了绿色通道，孩子家长不能进校园，咱们组织教师专门照料孩子。”

为了遮挡阳光，欣欣被组织坐在讲台的右侧，上课的时分窗布也都是被拉上的。樊琳琳介绍，欣欣很喜欢讲堂，每次教师发问，她都会举手，体现非常活跃。尽管站在黑板前戴着面罩的欣欣显得很特别，但她开畅自傲，带领同学们朗诵起来声响嘹亮、吐字明晰。

由于身体原因，欣欣每天只能在校园上两节课。之后，钟点工阿姨会提前来校帮她整理好面罩和护袖，将她抱上小推车，再用布蒙上，盖得结结实实后，箭步将她从校园送回家。回到家里的欣欣才可以摘掉面罩和护袖，享用无所捆绑的轻捷。王女士告知记者，尽管在校时间短，但欣欣学习很仔细，成果也不错，好的时分也能考100分，特别是哪天有小朋友跟她说你好、再会，她会非常高兴。

来自妈妈的期望

现在，欣欣每年要到上海做一次手术，手术的痛苦是许多大人都难以忍受的，欣欣从最开端需求爸爸妈妈一同按着到后来自己单独走进手术室，刚强得让妈妈都不由得流泪。“有一次，咱们遇到一个比欣欣还严峻的小患者，她还安慰对方别惧怕。”王女士说。

白日无法出门游玩，这对欣欣而言是非常严酷的，但孩子从不诉苦。为了让孩子可以触摸外面的环境，王女士和爱人常常晚上带着欣欣去海滨，陪欣欣在海滨捡贝壳，在沙滩上做游戏，孩子玩得高兴也让他们心里舒适许多。

尽管医学上暂时无法医治欣欣的疾病，但王女士仍是想尽一切办法给女儿供给维护，“我也不知道将来怎么样，我就期望能照料好她，让她感触更多的日子趣味。”

欣欣很喜欢阅览和写作，王女士期望有一天欣欣可以成为小作家，将自己的故事写下来，共享出去，让更多的人知道这种疾病，也让更多的人重视这种疾病，让每一个患病的孩子人生都可以完好一点。